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私が、先天性胆道拡張症と診断されたのは6才の時でした。今から41年前でした。私の両親は、聞きなれない珍しい病気に不安を抱えたと思います。

私の子供の頃比べて医学は進歩しましたが、同じ病気を抱えたお子様をもつお母様や先天性胆道の拡張症の手術に躊躇っている方に、私の経験が役に立てばと思い伝えます。

【14年間で治療】6歳から先天性胆道拡張症を完治した話

<プロフィール情報>

【ニックネーム】ウサミミ

【年齢】47才(女性)

【出身】大阪府 

【肩書き】パート・主婦    

1)激痛に苦しむ・・症状が現れたのは6歳の夏

【1】突然の腹痛・嘔吐・発熱

私は、両親と姉と兄と暮らしていました。症状が、最初に出たのは6才の夏休みでした。旅行に行く前日、私は、旅行に行くのが楽しみでハシャいでました。明日は、早いので寝ようとしたその時、突然激痛の腹痛がおこり同時に嘔吐を繰り返えしました。高熱も出て発熱しました。

【2】最初の診断は「自家中毒」。そして入院

両親は、あわてて近所の診療所に連れていき診察してもらうため連絡しましたが、お盆休みで休診でした。両親は、私を大きな病院に連れて行くことに決めました。その病院の診断は、自家中毒でした。入院することが決定しました。

【3】黄疸・炭白便がでてくる

入院中は、点滴をしていましたが腹痛は、少しマシでしたが嘔吐と発熱はひどくなる一方でした。入院して1週間異変が起こりました。顔や肌や手や目の白い部分が、黄色になり黄疸がでてきました。便意をもようしてトイレに行き排便を炭白便が出ました。

自家中毒と診断した担当医は私の病気に不振を持ちもう一度血液検査をしました。新たな検査としてエコーをしました。

【4】検査の経過

担当医から告げられた検査の経過は、「先天性胆道拡張症」でした。現在は完治しています。

2)病気の前兆・治療内容とは?

【1】生まれつき胆汁の働きが弱い

前兆としては、腹痛を繰り返し吐き気や嘔吐も繰り返します。私の発症原因としては、生まれつき胆汁の流れが悪く胆道が拡張してしまう事にありました。対処方法としては「手術」です。

【2】12時間におよぶ手術

最初の病院は、治療をする設備がないのでその当時最新の設備をもつ大学病院を紹介されました。最新の設備もですがその大学病院には、先天性胆道拡張症の治療ができる医師が在籍していたからです。

検査内容としては、血液検査・CT・エコー・点滴しながら検査する胆道造影でした。検査後には「総胆道道空腸吻合」の手術を行いました。Kの手術は、胆嚢は摘出して、胆道は切り取り、小腸を胆汁を流れる胆道の代わりに肝臓に繋げます。  およそ12時間におよぶ、大手術となりました。  

ミーティングをしている看護師

3)リハビリ内容・通院内容とは?

【1】肺活量を戻すリハビリ

手術後1週間は、集中治療センターにおりました。そこで筒みたいなものに小さなボールが入ったいて管から息を思いきり吹いてボールを浮かせました。最初は、上手くいきませんでした。肺活量を戻す練習をしました。 

病室に戻ってからは、ずっと寝ていたのでゆっくりとベッドから起き上がったり病室を歩いたりするリハビリをしてました。

【2】小学校位は通えない日々

入院してから退院まで半年かかりました。退院後は、小学校に行けず、月に1回大学病院に経過診察の為通院しました。年1回点滴をしながら胆嚢造影検査を受けました。

4)どんな日常生活・学校生活を送っていた?

【1】家族が寄り添ってくれた

日常生活では激しい運動はできませんでしたが、それ以外普通の日常生活でした。学校では、当時の担任の先生は、母親に授業をまとめたノートや九九の票を渡して、教え方を教えてもらった母親が私に教えくれていました。

その間は母親が、私に付き添い励ましてくれました。父親と姉と兄で母親の代わりに家事全般をしてくれていました。

【2】生活習慣の変化とは?

食事は最初は、脂っこいものは、食べてませんでしたが年数をかけて少しずつ食べるようになりました。睡眠は早寝早起きを心がけ、退院当初は、運動はできませんでしたが、年数が経過するほど、運動ができるようになり、スイミングスクールで水泳を習っていました。

【3】治療費はどれくらいかかった?

検査としては年1回の「胆道造影検査」を続けました。通院当初は、月1回通院しましたが、年数が経つにつれて、年に1回、検査結果と経過通院が14年間続きました。診療費は、予約を取っていましたが、やはり病院は混んでいて、朝から病院に行き夕方までかかりました。

治療費は20万円ほどかかったと思います。その当時の20万円は、大金だったと思います。私は3人兄弟ですが、当時、姉が私立の高校生、兄は中学生でした。お金がかかる時期だったのに、感謝しています。

【4】これから治療をされる方々へ

先天性胆道拡張症は、手術をして年数はかかりますが必ず治る病気です。私は、手術をしなければ20才迄生きることができないと言われてました。お腹には、大きな手術の跡があります。その傷ともに私は、生きてます。

まとめ 

【1】先天性胆道拡張症は、子供の時見つかることが多い疾患です

【2】男の子と女の子と比べて女の子が多いです

【3】欧米人と東洋人と比べて東洋人が多い病気です

【4】激しい腹痛・嘔吐・発熱を繰り返えすようでしたら大学病院を早めに受診しましょう

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