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線維筋痛症はレディー・ガガが病名を公表され、だんだんと日本でも認知されてきました。でも一般的にまだまだ認知度の低い病気です。

死ぬほどの激痛を伴う病気なのに、決して死には至らない病気なのです。それゆえ治療法は確立されていません。これを完治した私の体験談をお伝えします。

【10年間で完治】23歳からの線維筋痛症との闘病生活記

<プロフィール情報>

【ニックネーム】AZUKO

【ご年齢】33歳(女性)

【ご出身】兵庫県

【肩書き】主婦(家庭教師)

1)線維筋痛症ってどんな病気?

 【1】線維筋痛症とは?

一般的な検査をしても原因が見つからないのに、全身の強い痛みやこわばり、睡眠障害、うつ状態などさまざまな症状が生じる病気です。脳の働きの誤作動が原因と考えられていますが、確立はされていません。

【2】現在の症状の状況を教えてください

現在は何も症状はありません。去年を境に症状がなくなり、完治したと考えています。23歳で発病したので完治まで10年かかりました。ここまで長く苦しみと闘ったので症状がなくなったときは本当にうれしかったのを覚えています。

【3】ご自身の線維筋痛症の主な発症原因は何でしたか?

精神疾患も患っていて、自分の限界が自分でわからないので体が悲鳴をあげたのだと考えています。

【4】病気の前に予兆はありましたか?前兆症状とは?

予兆というよりは肩こりが酷くこわばり、痛みはだんだんと広がっていき何もしても治らない状態が急に現れたので気が付きました。

2)病気発症当時の生活状況とは?

当時私は無職で休職中と行った状況でした。仕事や生活環境のストレスで発病しやすいようです。精神疾患が親に理解されず、精神的にストレスを抱えている時期でした。

バイトをしてはやめ、してはやめを繰り返していました。実家にいることが苦痛だったので祖母の家に行ったりを繰り返していました。

過去に「もう腸ねん転」になったことがありましたが、私のとっては線維筋痛症のほうが100倍と言っても過言じゃないくらい痛かったです。しかし当時は、盲腸で死ぬかと思ったくらい痛かったです。

病院の会議風景

3)23歳で発症してからの線維筋痛症の体験記

【1】症状が発症したのは23歳

私は運が良かったほうで23歳症状があらわれて3日後、たまたま外科での受診で足もいたくないか?と圧痛店を押され、悲鳴を上げるほど痛く、「線維筋痛症」ではないかと疑っていただきました。

そしてなんとかしてくほしいと心から助けを求めていて、病名さえわかれば治るだろうと思い入院を希望し、そのまま三か月ほど入院していました。

【2】発症当時の率直な気持ち・・

正直、病名が分かったときほっとしました。病名がわかって治療法が確立されていないなんて思ってもみなかったからです。入院してから調べて不安になりました。でもやっとこれで痛みから解放されると思っていました。

【3】無理やり釘を打たれているような痛み

当時は全身のこわばりがひどく、自分でお風呂に入れない・歩くのも数歩しか無理・ほとんど寝たきり・特に上半身のこわばりがひどく自分で着替えもできないと言った状況でした。

とにかく何もしていても痛く、発作的にそれ以上の痛みが襲ってくるという状況でした。セメントで固められたうえに無理やり釘をうたれているような痛みです。

【4】発症当初の対処方法

即入院しました。大きい病院ではなく、個人病院だったので入院できたのだと今思えば感じます。大きい病院では精神疾患を併発している患者さんは完治しにくいらしく入院させてくれないようです。

4)線維筋痛症への治療方法とは?

特殊な痛みどめとビタミン剤も混合した点滴を朝、夕としました。リハビリで、体をほぐしてもらったり、脈をみながら無理なく散歩する、筋トレをするを朝・夕行っていました。

【1】病院は線維筋痛症専門の大きな病院へ

たまたま実家の近くの整形外科を受診し、そこで治療していただきました。その後は、線維筋痛症専門の大きい病院に通院という形をとりました。

検査という検査はすべてしました。リウマチではなく原因不明とわかった時点で、圧痛店18か所中11か所痛いと「線維筋痛症」という診断方法が主流だったので、主に毎回それを確認していました。

【2】治療方法は「点滴」とこまめな「運動」

ほとんどは点滴です。薬の投与とリハビリもしていました。発病当時はとにかくストレッチ、運動をこまめにしていました。退院後も朝点滴に行き、マシになったところで無理やりでも体を動かしていました。

痛みにまかせて、何もしないと本当に寝たきりになってしまうような状況だったので、なるべく体を動かすことを心がけました。それ以降も発作的に激痛は襲ってきましたが、点滴をしたら治るようになりました。

【3】完治を実感

そして完治になったと感じたのは、「痩せていた私が太ったこと」と「生活リズムがよくなった」頃から、「春と秋の気温差に弱く発作を起こしていた」事がほとんど感じなくなったことでした。

そして去年の秋、断薬しました。断薬中は本当に心配でした。また発作が起きたらどうしようと不安で不安で仕方なかったのですが、まったく症状はあらわれませんでした。そして見事完治し、現在何も服用せず痛みからも解放されました。線維筋痛症が解放に向かうと不思議で精神疾患も軽くなりました。

この間、夫と出会い結婚したのですが、よき理解者だったのも精神的に支えてくれたことが大きな要因になったのかもしれません。音楽療法も試しました。いいと言われたものはすべて試したつもりです。

ダイニングキッチン

5)自宅での病気との向き合い方

実家での生活から、夫との生活に。どのように病気と向き合っていたかをお話します。

【1】家族のサポートとは?

実家では両親と、夫と付き合って結婚してからは夫と二人暮らしでした。両親も夫も病気は理解してくれ、よき理解者でした。発作が起きた時、身動きが取れなくなるので、病院まで連れて行ってもらっていました。

【2】毎日の生活で特に困ったこと

いつ痛みがでてくるかわからない状態が9年は続いたので、電車の中・ライブ参戦中… 場所を問わず発作を起こし倒れていました。周りの助けがあったので本当に友人、家族には助けられました。

【3】症状はどのように変化してきた?

入院期間の3か月で自力で生活できるようにはなりました、その後は発作的に激痛に襲われる状態でした。そして春と秋が発作が続くことが多かったので毎日点滴には行っていました。去年を境に急に発作もなくなりました。

【4】お風呂・睡眠・運動で気をつけたこと

生活リズムがどうしても偏ってしまうため、夜寝て朝起きる生活をし、セロトニンを摂取するように気を付けました。お風呂は体を冷やさないように半身浴をしていました。「点滴→お風呂→ストレッチ」を朝・夕心がけていました。

運動に関しては、無理すると余計痛くなるので、徐々に体を慣らしていきながら運動を続けました。同じ繰り返しにしんどくなる時は、スポーツクラブにプロティンをもってプールやスタジオでダンスをしていました。

【5】鍼灸は効果を実感

漢方は効果があったのかよくわからないですが、鍼灸には行きました。発作でも治してくれるような先生だったので本当に助かりました。

【6】医師から勧められたこととは?

「とにかくストレスをためない」「筋肉を少しずつ鍛えて強くする」「生活リズムを整える」「食事の好き嫌いをなくす」「タンパク質をとる」「朝食は絶対とるようにする」この6つをとにかく大切にして、過ごしました。

6)検査・治療~完治までのお金の実態とは?

酷い時は月に30万以上はかかります。薬も高く月1万~2万、ペインクリニックで注射すれば1回5,000円、点滴は1,000円ほどですむのですが、救急では10,000円はかかりました。

病院に借金するほど本当にお金は苦しかったです。国が難病と認めてくれればどんなに楽かと思い何度も役所に行きましたがだめでした。

【1】症状は完全にとれるもの?違和感は残りますか?

私は完全にとれました。線維筋痛症に関しての違和感はまったく残っていません。線維筋痛症の後遺症は全くありません。

【2】完治までの合計の治療費はどれくらいでしたか?その内訳とは?

検査費・治療費は総合するとかなりの金額になります。入院費は保険にはいっていたので3か月間の30万ほどです。通院費としては月に10万ほど。整形外科・ペインクリニック、鍼灸に通ったお金となります。

7)線維筋痛症の治療に励んでいる方へのメッセージ

線維筋痛症はようやく認知されてきているので、治療してくれるお医者さんもでてきているはずです。点滴は小さな個人病院のほうが待ち時間も早く、すぐに処方してくれるので、個人病院で探してみるといいかもしれません。

私が行った点滴は「ノイロトロピン」という鎮痛成分が入ったもので、これ単体だと効果はイマイチで、アリナミンやビタミン剤を混合することにより効果を実感できました

私の時は完治した方が周りにいなかったのですが、最近では完治した方をお見受けします。必ず治ります。夜はやがて朝になります。病気に負けないでください。ここまで読んでくださりありがとうございました。少しでも苦しんでる人に、お役に立てるよう認知活動をこれからも進めていきたいと思います。

まとめ

【1】線維筋痛症は必ず治るということ

【2】線維筋痛症は精神疾患が併発しやすいので同時に治療を行うこと

【3】女性に多い疾患なので注意すること。近い未来「難病指定」になる予定であるということ

【4】線維筋痛症の治療法はまだ確立されていないこと

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