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私は20歳を迎えた時にこの病気になってしまい、現在も治療中です。私は昔から病気すらしたことがないくらい元気でした。なのでこの病だと分かった時は本当に辛かったです。少しでもこの記事が、今のあなたの力になればいいなと思います。

<プロフィール>

【ペンネーム】ササキチ

【年齢】22歳

【発症年齢】20歳

【治療期間】2年

【出身】京都

【肩書き】ライター

1)「再生不良性貧血」とは?当時の私の生活スタイル

私は当時学生で1人暮らしをしていました。家族とは離れて暮らしていたため連絡もあまりとらず、何か問題があっても中々相談できない状況にありました。1人暮らしということもあり、食事の時間はいつも不規則。それでいて栄養もかなり偏った食事をしていました。

当時私は学校を休まず行っていたのと、バイトを2つ掛け持ちしていたこともあり、さらに夜遊びも頻繁に行っていて自分の体の休息は全く取れていなかったと思います。今でもはっきりとした原因は分かっていませんが、今思えば自分の体を一番に考えてあげられなかったことが原因かなと思います。どのような症状が現れた?症状はどのように進行していったか私は前兆症状としてこのようなものがありました。

【1】立ちくらみ

【2】光がまぶしく感じる

これらの症状が出た時、私はただ疲れているだけだろう、ちょっと貧血なんだろう、という軽い考えで全くこうなる未来なんて予想していませんでした。入院がいる手前まで行くと症状はこんなものに変わりました。

(1)階段が上がれなくなった

(2)顔はチークやチップを塗らないと、お化けに見えてしまうほど白くなった

(3)手が異常なほど白かった

(4)お風呂はつかるだけで吐き気がする

(5)動悸が止まらない

(6)夜寝るときは常に自分の耳に心臓があるのではないかと思うくらいドクドクしていた

(7)座っているだけでめまいがする

(8)運転中にも意識が飛んでしまいそうになるくらい眠気が襲う

(9)いつも眠気を感じる

(10)体中にアザができる

(11)血が中々止まらない

ここまでくると授業もろくに受けることが出来なくなり、どうして私はこうなんだ、といつも自分を責めていました。最終的には体中がアザだらけになり、指先をちょっと切っただけで血が止まらない状態でした。この症状のやっかいなところは、かなり重症になるまで貧血と症状が似ているところです。早めに病院に行ったとしても、貧血として片づけられてしまうことが多いんです。ですのでかなり重症になってから発見させる方もいると後で聞きました。

当時の私は忙しさにかまけて、自分の事を全くみていませんでした。今思えば私の体は何度も私にSOSを送ってくれていました。でもそれを無視していたのは私です。もしこの記事を読んでいるあなたが似たような症状があるなら、絶対に病院に行くべきだと私は思います。発見当時はもう何も考える事ができなくて、何もしていませんでした。食事をとることも忘れ、ただぼーっと病院のベッドの上に寝転んでいました。

2)どのような検査が行われた?

病院は家から一番近いところを選びました。片道15分ほどなので、その点は現在も通院しているので楽で良かったなと思います。最初病院に入院したときは、いろんな検査をしました。

【1】MRI

【2】超音波

【3】CT

【4】骨髄穿刺

【5】尿検査

【6】エコー

覚えているものでもこれだけの数をしました。そして病名が診断されてからは、ATGという治療をすることになり、輸血三昧な日々を過ごしました。その中で私が特に効果を感じているのは、この治療の後に飲み続けた薬です。シクロスポリンという薬を飲んでいたのですが、これを飲み始めて半年ほどたった時に、症状が徐々に良くなっていきました。

3)病院で行われた治療方法

【1】点滴とその拒絶反応

先ほど言ったATGというものの治療は点滴を12時間5日間連続で体に入れ続けなければいけないというものでした。点滴と聞くと何となく、寝ていたら終わるというイメージがあると思いますが、中々しんどかったです。というのも点滴と言っても体にとっては異物を入れるわけなので、入れた途端から体が拒絶反応を起こしました。

(1)吐き気

(2)熱

(3)寒気

(4)震え

(5)意識がもうろうとする

こんな症状がずっとあるんです。辛すぎて体に入っている管を引きちぎりたい気持ちになったこともあります。体はむくみ、この治療3日目には体重が5キロも増えていました。そのせいか肩ははり、指は握れないほどむくむようになりました。ただこの5日間を過ぎると、もの凄く辛い治療というものはありません。しかし毎日のように輸血があったので、その度に自分はこの人たちのおかげで生かされているんだなと感じることができました。

【2】ATGの治療後

ATGの治療後は体の免疫が著しく落ちていたため、無菌室に入り2か月間過ごしていました。私は入院期間中、沢山の出会いがありました。皆優しかったけれどその出会いの中で別れも沢山あったんです。また明日といえる別れもあれば、もう言葉を交わせない別れもあったり、入院中は特に楽しいこともないのでそういうことにばかり目が行ってしまいました。でも私はもし今あなたが入院されている方がいるなら、こう言いたいです。他の人の悲しみは置いておいて、自分だけを見てほしい。

他の人の辛さに引きずられない。それが入院生活では大切だと思いました。そんな入院生活が終わり退院した頃は、3日に1回のペースで病院に通い、輸血をしてもらっていました。輸血は1回に2時間かかるのでかなり退屈です。2つの輸血を行う日もあり、その日は4時間かかりました。この4時間は寝ていればすぐ過ぎるのですが、眠れないと鬱っぽくなってしまうので、何かきがまぎれるものを持っていたほうがいいと思います。私はスマホのゲームと漫画、本などを持って行っていました。そして主治医からよく言われていたことは良く食べて良く寝る、という本当に基本的な事でした。でもやってみると意外に自分がその基本すらできていないことが分かって、今までは体に相当無理させてきたんだなと気づいたんです。

【3】自分や人に当たる日々も

そんな一進一退を繰り返していた私が一番つらかったのが、SNSをみた時でした。私の同級生は就活の時期だったので、それらをアップしているのをみた時はなんとも言えない感情になりました。応援してあげたいけどできない、出来ない自分をまた責める。そんな日々の繰り返しでした。友達は皆それぞれ道があって、先にどんどん進んでいるのに、私はおいてけぼりのまま。この状態を受け入れるまでには相当時間がかかりました。いつもなんでなんでなんで、と出てくるのは怒りばかりで、結局学校も辞める事になってしまった私には未来がないような気がして、毎日泣いていました。

そして貧血からくる鬱で、私なんてどうなってもいいんだ、というネガティブな感情がいつもありました。鬱も相当辛かったです。思考がいつもぐるぐる悪い方にばかり行ってしまって、もうどうしていいのか自分でも分かりませんでした。でも私は今になって思うことがあるんです。それは治療中、もっと周りに感謝していればよかったということです。そして絶対に治る、と前向きに物事をとらえてほしいなと思います。私は一番つらいとき、いつもネガティブな事を考えて自分の事しか考えていませんでした。

辛さをどうしていいか分からず人に当たり、泣き明かす日々を送っていました。そんな私だから今このことがとても大切だったなと思うんです。もし今現在あなたがとても深刻な状態だったら、とてもじゃないけど周りに感謝したり、物事を前向きに考えたり出来ないって思いますよね。その気持ち分かります。でもそのあなたの状態を乗り越えた私が今思うのは、本当に感謝の気持ちを忘れないということなんです。

今とてもしんどくて、毎日暴言を吐いてしまっている方もいると思います。やるせない気持ちをどうしていいのか分からず、物に当たる方もいるかもしれません。もしかしたら、もう廃人のようになってしまっている方もいる事でしょう。でも何も持っていないと思っているあなたでも、笑顔を作ることはできます。それで周りの人を幸せな気持ちにしてあげてください。それが今のあなたの使命だと私は思います。

4)療養中に早期治療のために自宅で意識したこと

【1家で気をつけたこと

自宅に帰ると家族がみんな私のためを思って行動してくれました。特に母は私がしんどくてお風呂に入れないときは、洗面台で頭を洗ってくれたり、鬱で思考がグルグル回っている状態の私を外へ連れ出してくれたりと本当に私をいつも助けてくれました。そんな私も自分で家で気を付けていたことをがあります。

(1)こけないようにする

(2)段差に気を付ける

(3)重いものを持たない

この3つは常に意識していました。そんな中私が当時アルバイトをしていたところの店長が帰ってくるまで待ってるよと励ましてくれたり、家まで来てくれたりということがありました。友達も毎日連絡をくれて、体調を気にしてくれたり、家族だけではなくみんなが私のことを応援してくれていました。

【2】特に意識して過ごしたこと

そんな応援もあって私は病気が早く治るように、次のことを意識していました。

(1)食事

食事で一番大切なのはバランスだと思います。特に女性の方だとダイエット目的で偏ることも多いと思いますが、一番はやっぱりしっかりバランスよく食べるということだと思います。

(2)睡眠

そして睡眠、入浴は生活の基礎になる部分なのでどれだけ忙しくてもした方が、頭がすっきりします。

(3)運動

運動は出来る範囲であなたが今できることをやっていくのが良いです。ご飯もバランスよく食べていればそんなに太りませんし、運動はあなたの今の状況を見ながら少しずつ出来る事を増やして行ったらいいんじゃないかと思います。意外に日常生活で消費していると思うので、まずは激しい運動ではなく、食器洗いや洗濯などから始めるといいと思います。

5)2年間の闘病生活を経ていま感じていること

発症してからもう2年が経ちました。現在は輸血はなくなり、薬だけでなんとかやっていけている状態です。でもやはり貧血はつきものですね。今でも階段を少し登ったり、早歩きしたりすると、クラッときてしまいます。なので立ち上がる時も注意が必要ですね。でも出血はなくなりましたし、日常生活には差し支えないくらいには改善してきました。私は病気になったことを今では少し感謝できるようになりました。

病気になる前は心がとても冷たい人間だった気がしますが、今はかなり人の気持ちに寄り添えるようになりました。嫌なことも沢山あったけど、そのおかげで普段の何気ない事に感謝できるようになって、今は自分の生活や、家族がいてくれて幸せだなと心から思います。今になって思うのは、きっと病気になることは何か意味があることだと思うんです。大抵病気が起こる時は、自分の生き方を変える時とよく言われますが、まさにそうだと思います。私は過去の私があるから今自分を大切にしたいと心から思うし、これからもそうしていくつもりです。2年の治療を経て思うのは、

【1】感謝すること

【2】素直な気持ちでいる事

の大切さです。私は中々治療の効果がありませんでしたが、人に感謝して自分から動くようになってからかなり改善されました。今は辛いと思いますがそんなあなたでもきっと出来る事があると思います。まずはあなたが笑顔になることから始めてみてはどうでしょうか?読んでいただきありがとうございました。また笑える日が来るのを祈っています。頑張らず、ゆっくり、あなたのスピードで進んでいってくださいね。

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