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私が T リンパ芽球性リンパ腫・白血病を発症したのは大学三年生の 4 月です。 この病気から現在は寛解状態にまでなり、その闘病生活で感じたこと、行った治療方法についてお伝えをします。 同じような病気の方や、その家族の参考になればと思います。

<プロフィール情報> 

【ペンネーム】HEY 

【発症年齢】20歳 

【治療期間】 2017年4月〜 

【治療状態】 寛解状態 

【出身】北海道 

【職業】学生

1)「白血病」とは?発症当時の私の状況と病気の原因

【1】当時の仕事・家族などの生活状況について

病気の発症当時、私はどこにでもいるような大学生でした。大学進学の際に上京し一人暮らしをしていて、朝起きてご飯を食べ大学に行き放課後はアルバイトやサークル活動、ボランティアなどの活動をしていました。

【2】どのような生活習慣・生活スタイルだったか

一人暮らしをしていたため、朝ご飯を食べないことや、アルバイトがある日などは夕食が遅くなることがたまにあり、夜の12時にご飯を食べ夜中の2時頃に寝たりなどすることもありました。しかし、料理をすることが好きだったのでなるべく自炊を心掛けていました。

また、体を動かすことが好きだったので、よく授業の空き時間などを利用しジムに行って体を鍛えたりしていました。なるべく健康には気を付けていたほうだと思います。

【3】白血病とはどんな病気か

白血病は、「血液のガン」です。皆さんのご存知の通り血液細胞には赤血球、血小板、白血球があ ります。この細胞のもとは造血幹細胞とよばれ骨髄内でこれらの血液細胞がつくられます。

しか し、何らかの原因によってこれらの血液細胞が正常に作られなくなってしまい、正常の血球生産 が行われなってしまうのが白血病です。通常の血液が作られないことで、貧血が進んでしまった り、血が止まらなくなってしまったり、免疫が弱ることで通常の風邪や感染症でも命の危険性が 出てきてしまいます。

【4】考えられる原因

白血病の発症原因は不明です。病気のタイプによっては、遺伝子や染色体異常が原因だとされていますが、多くはまだわかっていません。放射線、化学物質などが関係しているとの声もありますが、多くは謎のままです。生活習慣や生活環境などの関係性もないとされています。

2)前兆症状は?症状はどのように進行していったか

【1】症状の予兆や前兆予兆

私は、病院に行く3週間ほど前から風邪のような症状が現れ始めました。初めは、「喉がイガイガする ・咳が出る ・37.5°C前後の微熱が出る ・寝汗をかく」などの症状がありました。

【2】咳が止まらない・大量の寝汗

私は、はじめは風邪のような症状が現れ始め、1週間たっても症状が改善されず、近くのクリニックを受診しました。そこで、咳止めと、解熱剤を処方されたのですが、1週間薬を飲んでも症状が改善されませんでした。

その後も咳は一度出始めると、1時間も2時間も止まらず、1階から2階にあがるだけでも息切れや汗をかくようになりました。特に、夜寝るときは、横になっていると呼吸がしずらく大量の寝汗のため、毎晩2回はパジャマを着替えるぐらいでした。そして、首にしこりができ、リンパも腫れるといった症状が出ました。

その後、総合病院に行き詳しい検査を行ったところ、縦郭の腫瘍、胸水、心嚢液がたまっていることがわかりました。

【3】風邪かも?でも違う病気かもしれない・・

発症当時は、自分の症状をネットなどで調べました。その時に、「白血病」、「悪性リンパ腫」とい った病名を目にしました。風邪症状もよくならず、悪化していく一方だったので、ほかの病気かもしれないと思いながらも、最悪、血液のガンかもしれないと思っていました。 その時に、なるべく気持ちを整理しました。もし、白血病だったらきちんと治療しようと、最悪の場合を想定して、気持ちだけは折れないようにしていました。

聴診器と医療イメージ

3)病院で実際に行われた検査・治療方法は?

【1】病院はどのように選んだか

血液の病気の場合、「血液内科」という専門医による治療が必要です。しかし、血液内科のある病 院の数はそれほど多くなく、初めに行った病院では、血液内科がありませんでした。また、東京 で一人暮らしをしていたため身内もいなく、地元での治療を勧められ地元での治療を希望して病 院を選びました。

【2】どんな検査方法を行ったか

病気のタイプを確認するために「首のしこりの生検・レントゲン・造影CT・血液検査 ・骨髄穿刺(マルク) ・髄注」といった検査を行いました。

【3】病院で実際に行われた治療方法

白血病は化学療法が基本です。私が初め行った化学療法は「JALSG ALL202-U」 と呼ばれる化学療法を行いました。若年層の急性リンパ性白血病によく用いられる化学療法です。 この化学療法を

・寛解導入療法

・地固め療法

の2クール行いました。寛解導入療法で70〜80%の方は、寛解状態になる。といわれた治療 法なのですが、私の場合は寛解状態にならず、 骨髄の白血病細胞の割合が19.6%→16.7%までしか減りませんでした。しかし、縦郭腫 瘍は明らかに小さくなったため、継続して地固め療法を行いました。

その結果、骨髄は寛解、縦郭腫瘍もなくなりました。しかし、今度は咽頭腫瘍が見つかり、化学療法の見直しで治療方法を変更となりました。次に行われた化学療法が「Hyper CVAD/MA 療法+アラノンジー」を行いました。

成人男性に効果の高いとされている、Hyper CVAD/MA 療法に難治性や再発の 際に使用されるアラノンジーという抗がん剤を使用した化学療法を行いました。しかし、咽頭腫 瘍はなくならず、最後の手段として造血幹細胞移植を行いました。

造血幹細胞移植は、全身放射線、大量抗がん剤で自分の骨髄の中を空にします。そこにドナーさ んからもらった造血幹細胞をいれることで、造血機能をドナーさんのものにかえるという治療法 です。効果の高い分副作用なども大変でした。

【4】手術は行うか?

私も入院する前は手術などを行うと思っていました。しかし、手術は行いません。化学療法が基本のため外科的手術は行わないと思います。

【5】特に効果を実感している治療方法は「造血幹細胞移植」

この治療により、最後まで残っていた咽頭腫瘍もなくなり、寛解状態を維 持できています。 全身放射線を一日二回×三日、大量抗がん剤を四日間行い、その後ドナーさんの細胞を輸注する といった感じです。副作用で下痢、嘔吐、停滞感などが強い分、治療効果が高いように感じしま した。

4)入院・通院・リハビリ内容

【1】入院期間の過ごし方

私は約7か月間もの間入院していました。一日のほとんどをベットの上で過ごすため、筋力が落 ちてしまいます。そのため、私はなるべく歩くようにしたり、ベットの上でできる簡単な筋トレ を行うようにしていました。また、本を読んだり、DVD を見たりなどして時間をつぶしていまし た。

今なら、アマゾンプライムなどに加入しておけばよかったと思います。長期の入院の場合、 どうしても暇な時間ができてしまうので、映画を見たり、本を読んだりなどの過ごし方がいいと 思います。

【2】2週間に1回の通院

通院回数は、現在2週間に1回です。再発の多い病気なので、多い人なら1週間に1回、状態がいい人なら2週間に1回の通院だと思います。期間が長くなるほど、通院の頻度も1か月に1回、 2〜3か月に1回と回数も減っていくと思います。

通院内容としては、血液検査やレントゲン、風邪や感染症にかかっていないか、再発していないかの確認のため骨髄穿刺を行ったりなどです。

【3】医師から言われているリハビリのポイント

長い入院期間や抗がん剤によって正常な細胞にもダメージを受けているため、体力が落ちています。初めは日常生活を過ごすにも疲れるぐらいです。リハビリのポイントとしては、「無理をしない・初めはなるべく自宅で過ごす・少しずつ外に出るようにする」の3つです。

自分が思っているほど体力は落ちているので、とにかく無理をしないこと、長い期間かけてゆっくり戻していくことが大切だといわれました。

【4】治療期間での失敗談

治療中はご飯が食べれないこと、停滞感のほかに家族以外と面会ができないこと、暇なことが、 特に辛かったです。

治療期間中はどうしても食欲がなく、ご飯を食べれない時期があります。私はずっと食べずにいて、食べれそうなときにもご飯を食べないでいました。そうすると、ご飯が徐々に受け付けなくなり、体力もどんどん落ちます。無理して食べる必要もないですが、食べれそうなときには、なんでもいいので口から食べ物を食べておけばよかったと今になって思います。

予後期間中は、特に風邪や感染症に注意が必要です。特にほこりや食中毒の恐れがあるものは食べないこと、工事現場や土などにもなるべく触らないように注意が必要です。

福祉施設の廊下

5)予後の過ごし方・自宅での家族の支えとサポート

【1】家族の支え

家族は毎日面会に来てくれました。やはり、病院関係者以外の人と話す機会がほとんどないため、 家族が毎日面会に来てくれたことは心の支えになりました。自宅でも、食事に気を使ってもらっ たり、部屋も清潔にしてもらっています

【2】大学の状況

大学では、病気になった時に現在の状況、入院期間がどのくらいになるかその時点でわかってる ことを話しました。その後、必要な手続き書類を郵送してもらい、励ましの言葉をもらいました。

【3】予防において大切だと思うこと

この病気は、毎日の生活習慣はあまり関係ありません。しかし、ほかの病気にかからないように規則正しい生活、食事をとることが大事だと思っています。あと、気持ちの面も大切でネガティブにならないポジティブに過ごすことが大切だと思います。

【4】治療費は高額

化学療法、造血幹細胞移植は高額です。保険適用の場合(3割負担)でも、全額払う場合、 150〜300万円ほどかかります。 通院も1度の通院で、1万〜2万円ほどかかります。そのため、高額医療費制度を利用した場合、 月の上限金額が決まっており、月の自己負担限度額が80,100円で済みます。

私の場合、月の自己負担額が80,100円×7=560,700円がかかりました。これに食事代、 ベット代がプラスされ、約100万円ほどかかります。しかし、私は学生生協の共済保険に加入していたため、その後、50万円ほどの払い戻しがありました。

6)闘病生活を経て感じていること

【1】病気の発症から現在まで

私は、2017年4月に病気を発症しました。病気の発症からは約8か月経過しています。現在は、体調も良く、自宅で過ごすには問題ないくらいにまで回復しています。先生にも4月からは大学のほうに復学できるとおもうといわれています。

【2】闘病生活を振り返って

闘病生活を振り返り、なんで自分が病気になったのか、普通の生活がしたいなど気持ちが落胆す ることがあります。誰も望んで病気になってるわけではないし、病気になってしまうことでいろいろな制限もかけられます。

でも、だからこそ今退院して日常生活を送れることに普通の人以上 に幸せを感じられますし、家族や周りの方たちへの感謝を感じられます。辛いことも多いですが、 すべてがマイナスではなかったと思います。

【3】同じ病気・治療に励んでる方へ

白血病は、今は治る病気です。不治の病という印象が強いですが、強い気持ちをもって治療に望めば希望の光が見えてきます。心配なこと不安なことは医師や看護師さんに遠慮せず相談することをお勧めします。自分が納得したうえで、治療に望むべきです。心のもやもやはなるべくため込まないように、あなたは決して一人ではありません。

まとめ

【1】体に異変を感じたらすぐに病院で

【2】入院期間でも簡単な筋トレを!

【3】食事をとれそうな時は、なるべく口から食べるように!無理はしないこと

【4】風邪、感染症には気を付ける

【5】不安なことや心配なことはどんどん質問しよう

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